A Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ), unidade vinculada à Secretaria de Estado da Saúde (SES-AM), do Governo do Amazonas, realiza o atendimento humanizado de 25 pacientes, da capital e interior, com mucopolissacaridoses (MPS), doenças genéticas raras que afetam a produção de enzimas. Essas substâncias são proteínas fundamentais para diversos processos químicos no organismo humano e a falta delas pode provocar vários transtornos.
A origem da doença é a ausência de um açúcar (glicosaminoglicano) no organismo. Os pacientes não produzem ou produzem pouca quantidade de enzimas para quebrar (digerir) esse tipo de açúcar. Nessa ausência, esse açúcar vai acumulando no organismo e causando as complicações.
São seis tipos de mucopolissacaridoses, e cada uma exige um tipo de tratamento diferente. O custo de cada ampola de enzima pode chegar a R$ 9,8 mil, mas o paciente faz todo o acompanhamento de graça pelo Sistema Único de Saúde (SUS), com o atendimento realizado na FHAJ. O secretário de Saúde do Amazonas, médico Anoar Samad, destaca a importância deste tipo de serviço na rede pública.
“Estamos disponibilizando o acompanhamento e o tratamento de doenças raras no Hospital Adriano Jorge. É o Governo do Estado e a Secretaria de Saúde investindo cada vez mais para que possamos levar para população o melhor atendimento possível. Defendemos o SUS e temos que cada vez mais melhorar e ampliar o atendimento. Essa é uma determinação do governador Wilson Lima”, afirma.
O diretor da FHAJ, médico Ayllon Menezes de Oliveira, afirma que o núcleo para o atendimento de pessoas com doenças raras é um dos serviços mais importantes, pois garante acesso gratuito a um tratamento essencial para os pacientes.
“O trabalho realizado na FHAJ representa a manutenção da qualidade de vida das pessoas que precisam deste tratamento. Aqui no núcleo de mucopolissacaridoses, os pacientes recebem tratamento, inclusive a medicação. Uma das missões da FHAJ é trabalhar para que esse serviço hospitalar seja mantido e ampliado”, assinalou o diretor.
A Fundação tem pacientes que são atendidos em Manaus, alguns em casa (MPS tipo 2), mas a instituição treina profissionais de outros municípios para atender esses pacientes em Tefé, Manacapuru, Anamã, Maués, Careiro Castanho e Alvarães.
“Cerca de 80% das doenças raras são causadas por problemas genéticos. Há 15 anos que realizamos este tipo de serviço. A doença causa perda de visão, baixa estatura, má formação óssea e macrocefalia, além de causar problemas cardíacos e respiratórios”, explica a enfermeira Joseleide Almeida, coordenadora do Núcleo de Assistência mucopolissacaridoses e outras doenças raras da FHAJ.
Ainda de acordo com a enfermeira, o atendimento na FHAJ garante uma qualidade de vida melhor aos pacientes, que antes viviam até a adolescência. “Não há cura, mas hoje temos pacientes com 40 anos. Eles vivem com limitação, mas conseguem trabalhar, estudar e até fazem atividades esportivas”, ressalta.
A administradora Mara Sanches, de 54 anos, é mãe da Gabriela Carolino e Bruna Carolino, com 30 e 28 anos respectivamente. Elas faziam o tratamento em um hospital particular por decisão judicial, mas agora as pacientes são atendidas, via SUS, na FHAJ.
Mara Sanches relata a importância deste tipo de tratamento na rede pública de saúde.
“O tratamento ajuda na qualidade de vida. A pele melhorou, a visão e cabelos também, além do desenvolvimento delas. O tratamento no SUS é muito importante. Graças a Deus esse tratamento foi incorporado ao SUS e fazemos uma vez por semana aqui no Adriano Jorge. Fomos bem acolhidos aqui e veio a facilitar, uma vez que há regularidade na aplicação da enzima”, relata.
Mobilização e visibilidade
O dia 29 de fevereiro é lembrado como Dia Mundial das Doenças Raras, justamente por ser um dia raro, que ocorre de quatro em quatro anos. Em Manaus, com o apoio da FHAJ, o grupo de mães de pacientes com doenças raras e apoiadores (profissionais de saúde e familiares) vai realizar um encontro em alusão à data no domingo (26/02), às 8h, no anfiteatro da Ponta Negra, zona oeste da capital.
O evento vai reunir diversas associações de pessoas com doenças raras, com a proposta de dar visibilidade as pessoas com essa condição e sensibilizar para adoção das medidas de inclusão delas na sociedade.
